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Meine (Gerd) Informationen über mein MS:
Ende August 1994 bin ich eines Morgens aufgewacht, und habe festgestellt, dass sich meine Beine anfühlten, als ob sie eingeschlafen wären.
Dieses Gefühl ging in den nächsten Tagen nicht mehr zurück, endlich schickte mich mein Hausarzt zu einem Neurologen, und der überwies mich in eine neurologisch-psychiatrische Klinik.
Ich habe dann die Stationen durchgemacht, um die wohl die meisten meiner Leidensgenossen nicht herumgekommen sind:
Liquor (=Nervenwasser) - Entnahme (auch Lumbalpunktion): mit Gruseln erinnere ich mich an diese Prozedur. Ich saß, in diesem hinten offenen Engelshemd nach vorne gebeugt auf einer Bahre, gestützt von einer zwar jungen :-) , aber auch unerfahrenen :-( Krankenschwester. Der erste Stich in den unteren Wirbelbereich förderte Blut zutage, so dass nochmals gezapft werden mußte. Zu meiner Beunruhigung ist dann auch noch der Krankenschwester schlecht geworden - und das mir, der ich nicht einmal zusehen kann, wenn mir Blut abgenommen wird. Naja, irgendwann war die Prozedur vorbei, und ich durfte zurück ins Bett. Die nächsten 2 Wochen bekam ich verlässlich Kopfschmerzen, wenn ich länger als 2 Minuten auf den Beinen war - aber auch diese Zeit ging vorbei.
die Computer-Tomographie: hat keine weiteren Erkenntnisse gebracht, deshalb gings nach ca. 3 Wochen endlich zur:
Kernspin-Tomographie (auch Magnetresonanztomographie): da "mein" kleines Kreiskrankenhaus keinen eigenen Tomographen hatte, wurde ich zu einem Röntgen-Facharzt gefahren. Wer von uns kennt nicht diese unglaublich enge Röhre, in die man eine Stunde und länger reingeschoben werden kann, um hier gründlich durchleuchtet zu werden. Ein Geräuschpegel wie von wildgewordenen Maultrommeln umgibt einen, hilft aber nicht gegen die immer mächtiger werdende Platzangst.
Endlich - nach insgesamt mehr als 3 Wochen im Krankenhaus - wurde mir die Diagnose gestellt:
"wir haben bei Ihnen einen de-myelinisierungs-Prozess festgestellt".
Mit dieser feinfühligen Mitteilung (aber es war auch eine junge Ärztin, jedoch sollte meiner Meinung nach eine solche Diagnose besser von einer erfahrenen Fachkraft übermittelt werden) konnte ich nur deshalb etwas anfangen, weil ich in der Schule in Biologie einiges mitbekommen habe, ausserdem haben wir eine entfernte Bekannte, die damals schon seit ca. 40 Jahren(!) mit MS lebte und - damals - immer noch gehen konnte.
Es folgte als Abschluss:
die übliche Kortison-Behandlung. Etliche Tage wurde ich jeweils für eine gute Stunde an den Tropf gehängt. Geholfen hat es jedoch nichts, meine Symptome sind geblieben.
Das Gefühl der eingeschlafenen Beine hat sich umgebildet zu einem Druckgefühl in den Knien mit sensorischen Störungen und feinmotorischen Beeinträchtigungen (es ist erstaunlich, über welch niedrige Schwellen man stolpern kann, wenn man nicht aufpasst, aber solange man noch stolpern kann...) sowie einem Gefühl, dass mein Brustbereich unter der Haut in einem engen Korsett steckt.
Aber knapp 18 Jahre ist es mir doch nach meinen Verhältnissen recht gut gegangen.
Aber dann:
2011 hatte ich zwei Bandscheibenvorfälle. Im Juli 2011 wurde ich dann krank geschrieben, weil ich nicht längere Zeit sitzen konnte, ohne Schmerzen beim Sitzen zu bekommen. Meine einzige verlässlich schmerzfreie Lagerungsmöglichkeit war in meinem Wasserbett. Die Fachärzte konnten diesen Schmerzen nicht begegnen, ich bekam die Auskunft: "da müsse man halt probieren" (sehr erbauend).
Eine Reha anfang 2012 hat mir gesundheitlich nicht geholfen, aber seit Ende 2011 habe ich - rückwirkend - meine Berufsunfähigkeitsrente bewilligt bekommen und somit bin ich dem Arbeitsleben seither erspart geblieben.
Im Spätherbst 2012 musste ich ins Krankenhaus, weil sich eine Entzündung in der Wirbelsäule im Brustbereich gebildet hatte. Sie hatte sich als Spondylodiszitis herausgestellt. Gottseidank konnte ihr mit Antibiotika entgegengesteuert werden.
Das Liegen in den Krankenhausbetten war jedoch wieder sehr schmerzhaft für mich.
Das Laufen ist in den letzten Jahren (stand 2013) immer - und zwar fast gallopierend - schlechter geworden. Ich brauche jetzt einen Rollator (da fühlt man sich wenigstens als richtiger Senior - der ich ja seit Oktober 2012 auch wirklich bin). Außerdem sehe ich den Rollstuhl mir schon freundlich zuwinken.
Arme und Hände - besonders auf der linken Seite - sind auch nicht mehr das, was sie mal waren.
Da ich nicht die schubförmige, sondern die progrediente Version der MS habe, gelte ich wohl mehr oder weniger als austherapiert - ein unschöner Gedanke, dass mir nicht mehr geholfen werden kann.
Wer weiß - vielleicht findet die Medizin ja doch noch heraus, woher diese Krankheit kommt, und wie ihr begegnet werden kann. Obwohl ich mir nicht vorstellen kann, dass zerstörte Nervenfasern repariert werden können.
Im Moment bin ich recht mutlos, da ich spüre, wie meine körperlichen Fähigkeiten weniger und weniger werden.
Wenn Ihr mit mir Kontakt aufnehmen wollt, schreibt mir einfach unter email@fam-kohl.de . Ich bin normalerweise fast täglich online, ausser wenn ich mal ins Krankenhaus muss.
einige zugehörige Links:
folgende Foren besuche ich:
(hierzu gibt es noch unzähllige weitere Webseiten)
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